Racional

A retina é uma estrutura importante do olho com um papel vital na visão e, portanto, qualquer dano na retina pode causar perda de visão ou mesmo cegueira permanente, dependendo da área da retina afetada.

As doenças da retina, como a Retinopatia Diabética e a Degenerescência Macular relacionada à Idade, entre outras, afetam muitas pessoas, e com grande impacto na qualidade de vida. Pacientes com doenças da retina, especialmente em estadios mais ameaçadores da visão, são seguidos com muita regularidade em consultas de oftalmologia, seja para acompanhamento ou tratamento de acordo com a sua condição.

Estes registos clínicos constituem um recurso muito importante para o estudo e melhor compreensão e conhecimento sobre a doença, sua prevalência, progressão, tratamento e resposta ao tratamento e, portanto, ter um registo clínico centralizado de tais consultas oftalmológicas é de grande importância.

Para este efeito, o GER – Grupo de Estudos da Retina de Portugal, criou esta base de dados nacional de doenças da retina de Portugal (Retina.PT), permitindo centralizar os registos clínicos de doentes em seguimento/tratamento para as diversas doenças da retina.

Objetivo / Resumo do Projeto

Trata-se de um estudo observacional, cujo objetivo principal é o registo nacional de doenças da retina, e que se rege pelo Protocolo Nº GER/001/2016 “Retina.PT - base de dados das doenças da retina de Portugal” e respetivo Consentimento Informado.

A base de dados disponibilizada pelo GER pretende registar os dados da prática clínica de pacientes em seguimento/tratamento para diversas doenças da retina, e agrupar assim informação clínica sobre patologias e tratamento nesta área, permitindo o estudo e conhecimento mais aprofundado sobre as doenças da retina, sua prevalência, tratamento, progressão e prognóstico.

O registo de dados pretende ser feito nos hospitais nacionais ou clínicas que tratem patologias da retina e que pretendam aderir a esta iniciativa – “Retina.PT - base de dados das doenças da retina de Portugal”.

Não há benefícios financeiros diretos com a participação neste registo nacional de doenças da retina e também não há custos acrescidos, uma vez que se trata apenas de uma recolha/registo de dados no âmbito da prática clínica habitual.

O benefício será clínico e científico pois permitirá o estudo e conhecimento mais aprofundado sobre as doenças da retina, sua prevalência, avaliação da eficácia do tratamento, progressão e prognóstico. O conhecimento dos resultados dos tratamentos efetuados na prática clínica real poderá levar a procedimentos que impliquem uma maior eficácia das terapêuticas instituídas.

Também, por uma questão de eficiência na gestão e realização das atividades clínicas e para aumentar a “compliance” dos profissionais à introdução dos dados, sempre que possível, o registo da atividade clínica diária da consulta ou tratamento, deverá ser realizado uma única vez. Para o efeito, após o médico ter obtido o consentimento informado do doente, os dados registados na base de dados Retina.PT passarão para o registo no sistema de informação do hospital ou clínica local, através do clique de um botão na página da Retina.PT.